Down syndrome තත්ත්වය සහිත දරුවන් ඔබගේ ඇස ගැටී ඇතුවාට සැකයක් නැහැ. වර්ණදේහවල ඇති යම් අසාමාන්‍ය බවක් නිසා මෙවැනි තත්ත්වයකට ලක් වී ඇති ඔවුන්ව අපි හඳුන්වන්නේ “විශේෂ අවශ්‍යතා සහිත දරුවන්” කියන නමිනුයි. මාර්තු 21 වනදාට යෙදී ඇති World Down Syndrome Day වෙනුවෙන් ලියැවෙන මේ ලිපියෙන් අපි කතා කතා කරන්නේ down syndrome තත්ත්වය සම්බන්ධවයි.
Down syndrome තත්ත්වය ඇති වන්නේ කොහොම ද
ඔබ දන්නවා ඇති අපගේ මව්පියන්, මී මුත්තන් සතු ලක්ෂණ අපිට පාරම්පරිකව උරුම වෙන්නේ ජාන, එහෙමත් නැත්තන් වර්ණ දේහ හරහා බව. අපේ සිරුරේ ඇති සෑම සෛලයකම මේ වගේ වර්ණ දේහ යුගල 23ක් බැගින් අඩංගු වෙනවා. ඒ කියන්නේ මව් පාර්ශවයෙන් වර්ණ දේහ 23ක් සහ පිය පාර්ශවයෙන් ලැබෙන වර්ණ දේහ 23 බැගින් වර්ණ දේහ 46ක්. මේ යුගල 23 අතර තියෙන 21 වන chromosome එකේ වර්ණ දේහ 2ක් වෙනුවට 3ක් පිහිටන අසාමාන්‍ය බවේදී down syndrome තත්ත්වය සහිත දරුවන් උපත ලබනවා. ඒ කියන්නේ සෑම සෛලයකම වර්ණදේහ 46ක් වෙනුවට 47ක් පිහිටලා තියෙනවා. ඉතින් මේක රෝගයක් ද? ඇත්තටම නැහැ. මෙය යම් අසාමාන්‍ය තත්ත්වයක් විතරයි.
අනෙක් විශේෂ ම කාරණය තමයි down syndrome කියන නම හැදුණු ආකාරය. කලාතුරකින් දරුවෙක් තුළ පිහිටන මේ අසාමාන්‍ය බව සම්බන්ධව වැඩිදුර පර්‍යේෂණ කරපු John Langdon Haydon Down නම් බ්‍රිතාන්‍ය ජාතික වෛද්‍යවරයා සිහිගැන්වීම සඳහා තමයි මෙය “Down syndrome” නමින් නම් කරලා තියෙන්නේ. ඉතින් මීටපස්සේ Down syndrome කියලා කියන්නේ කිසියම් අඩුපාඩුවක් හන්දා යෙදුණු නමක් හිතන්න නම් එපා කියලාත් අපි මතක්කරන්න කැමතියි.
සාධක මොනව ද
Down syndrome තත්ත්වය සහිත දරුවන්ගේ දෙමව්පියන් ඇතුළු පවුලේ අනෙක් සාමාජිකයින් සාමාන්‍ය ජාන සහිත පුද්ගලයින් බව ඔබ දැක ඇති. ඉතින් මේ අසාමාන්‍ය බවට හරියටම බලපාන්නේ කුමන කාරණයද කියලා අපිට ටක්කෙටම තීරණය කරන්න නම් අපහසුයි. මවගෙන් හෝ පියාගෙන් ලැබුන වර්ණදේහයක බලපෑම නිසා මේ දේ සිදුවෙනවා කියන කාරණය තමයි සාමාන්‍යෙ පිළිගැනීම වෙන්නේ. Down syndrome තත්ත්වය සහිත දරුවන්ගෙන් 80% මව ගැබ් ගෙන ඇත්තේ වයස අවුරුදු 35න් පසුව බව හෙළිවී ඇති නිසා මව ගැබ් ගත් වයසත් මෙවැනි තත්ත්වයක් ඇති වීමට බලපාන්න පුළුවන් කියලා විශ්වාස කරනවා.
දරු උපතට කලින් හඳුනාගන්න පුළුවන් ද
ඔව්. දරු උපතට කලින් ගැබිනි සමයේදීම (මුල් සති 10-13) මෙම තත්ත්වය හඳුනා ගැනීම සඳහා නවීන පරීක්ෂණ තියෙනවා. ඒ වගේම තමයි, දරු උපතින් පසුවත් ශරීර ලක්ෂණ අනුව සහ රුධිර පරික්ෂාවක් මඟින් (chromosomal karyotype) හඳුනාගන්නටත් හැකියාව තියෙනවා.
ලක්ෂණ මොනවා ද
බාහිර පෙනුම සහ බුද්ධි මට්ටම සංවර්ධනයේ ඇති පසුගාමී බව තමයි මේ තත්ත්වයේ ප්‍රධානම ලක්ෂණය වෙන්නේ. හැබැයි මානසික සහ කායික පෙනුම සංවර්ධන ඌණතාවයත් සෑම පුද්ගලයාටම එක සමාන මට්ටමින් බලපාන්නේ නැහැ. Down syndrome ලක්ෂණ පෙන්වුවත් එක් එක් දරුවාගේ සංවර්ධනයට එය බලපාන ආකාරය අඩු වැඩි වශයෙන් වෙනස් වන්නට ඉඩ තියෙනවා.
මේ අතර,
කුඩා සහ පහතට ඇල වුණු බාහිර කන්, පැතලි නාසය සහ හිස, උඩු අතට ඇල වුණු කුඩා දෑස්, පිටිපසින් වැඩිපුර නිරාවරණය වූ සහ කෙටි, පළල් වූ ගෙල, පටු තල්ල, නිතරම මුඛය විවෘතව දිව පිටතට පැමිණීම, පෙකණිය ආශ්‍රිත හර්නියා තත්ත්වය හට ගැනීම,මහපට ඇඟිල්ල අනෙක් ඇඟිලිවලින් මඳක් ඈත්ව පැවතීම සහ ඇඟිලි අගින් මදක් වක් වීම, අසාමාන්‍ය ලෙස පිහිටන දත්, වචන උච්ඡාරනයේ අපහසුත, නිසියාකාරව පිහිටා නොමැති වෘෂණ කෝෂ, මාංශ පේෂීන් තරමක් අප්‍රාණික වීම වගේ ලක්ෂණ දකින්නට ලැබෙනවා. ඊට අමතරව හෘද රෝග, අක්ෂි රෝග, ස්වසන පද්ධතිය ආශ්‍රිත රෝග, තයිරොක්සීන් ඌණතාවය, ආහාර ජීර්ණය ආශ්‍රිත රෝග සහ ශ්‍රවනාබාධ වගේ රෝගී තත්ත්වයන් හටගැනීමේ අවදානමකුත් තියෙනවා.
සුව කළ හැකි ද
බැහැ. මෙය සුව කරන්න පුළුවන් තත්ත්වයක් නම් නෙවෙයි. මෙවැනි දරුවන් ආදරයෙන් රැක බලාගෙන සමාජානුයෝජනය කිරීම තමයි අපෙන් ඉටුවිය යුතු ජාතික වගකීම වෙන්නේ. රෝගාබාධ වලට නිසි ප්‍රතිකාර සැපයීම, විශේෂ අධ්‍යාපනය ලබාදීම සහ මානසික සංවර්ධනය ඇති කිරීම, ගැළපෙන ජීවනෝපාය මාර්ගයන්ට හුරු කරවීම, පවුලෙන් සහ සමාජයෙන් කොන් වීම වළකා ආරක්ෂාව සැපයීම සහ මෙවැනි තත්ත්වයන් පිළිබඳව නිවැරදිව සමාජය දැනුවත් කිරීමට ක්‍රියා කරනවා down syndrome තත්ත්වයෙන් පෙළෙන දරුවන්ගේ හෙට දිනය වඩාත් සහනදායි වෙයි කියලා අපි විශ්වාස කරනවා.
Down syndrome තත්ත්වය ගැන කතා බහ කෙරෙන සුන්දර සිනමා පට කිහිපයක නම් අපි පහතින් සඳහන් කරනවා.
24 weeks (2016), The Importance of Tying Your Own Shoe (2011), Garduating Peter (2001), Mimi (2021/ හින්දි)
Down syndrome තත්ත්වය සහිතව උපත ලබා පසුව විවිධ ක්ෂේත්‍රවලින් ලෝක ප්‍රකට වූ පුද්ගලයින් කිහිප දෙනෙක් ගැන පහත සඳහන් wikipedia පිටුවේ සඳහන් වනවා.
tps://www.google.com/search?q=famouse+persons+with+down+syndrome&oq=famouse+persons+with+down+syndrome&aqs=chrome..69i57j0i10i13i30j0i390l3.13849j0j4&client=ms-android-xiaomi-rvo3&sourceid=chrome-mobile&ie=UTF-8
